Twintig procent van de Nederlanders lijdt aan chronische pijn. Met als gevolg dat de maatschappelijke kosten voor chronische pijn hoger zijn dan voor kanker, diabetes of hartziekten. Dertigduizend Nederlanders per jaar ontwikkelen langdurige zenuwpijn. De patiënten vereniging voor neuromodulatie (PVVN) zet zich onder andere in voor deze patiëntengroep.

Chronische pijn, zenuwpijn 

Je spreekt van chronische pijn wanneer er sprake is van een pijn die langer dan drie maanden aanhoudt. Is chronische pijn gelijk aan zenuwpijn? “Nee,” antwoordt Judith de Meester, bestuurslid van de PVVN. “Bij zenuwpijn zit de oorzaak in het centrale zenuwstelsel. Als je bijvoorbeeld kijkt naar reumatische pijn dan zit de oorzaak in gewrichtsontstekingen. En bij Multiple Sclerose is er sprake van ontstekingen in de hersenen. Zenuwpijn wordt veroorzaakt door beschadigde of geïrriteerde zenuw(en).  

Impact 

Pijn is niet zichtbaar, subjectief en persoonlijk. De impact van pijn is enorm, weet Judith. “Als je (te) vaak aangeeft dat je pijn hebt dan vinden mensen je al snel klagerig of irritant. Chronische pijn is er elke dag, beïnvloedt je humeur en verstoort je nachtrust. Het ondergaan van pijn kost energie waardoor je energieniveau laag is met alle gevolgen van dien.” Omdat pijn onzichtbaar is, is het ‘ingewikkeld’ om bijvoorbeeld een dag naar de dierentuin te gaan. “Mensen zien niet dat je na zo’n uitje twee weken je bed niet uit kunt komen. Het gevoel van misplaatste schaamte en je te moeten verantwoorden is heel sterk,” weet Judith. Alles bij elkaar leidt chronische pijn tot een isolement 

Medicatie als oplossing 

Een van de oplossingen voor chronische zenuwpijn is medicatie. Dit start vanaf paracetamol en ibuprofen en loopt tot sterke opiaten. “Kom je uit bij de opiaten, dan heb je te maken met gewenning en het risico op verslaving,” legt Judith uit. Gewenning zorgt ervoor dat je een hogere steeds dosering nodig hebt om de pijn te kunnen bestrijden. Alternatieve medicatie kan worden gezocht in antidepressiva en anti-epileptica die als bijwerking pijn bestrijden. “Maar ook met deze kun je daar niet zomaar stoppen.  

Neuromodulatie 

Een andere oplossing is neuromodulatie, een techniek die meer dan 50 jaar bestaat. Een neurostimulator is een soort pacemaker die helpt chronische zenuwpijn te bestrijden. Een pulsgenerator geeft elektrische signaaltjes door die de pijn naar de hersenen maskeren’ en overstemmen. Deze stimulatie neemt niet de oorzaak van de pijn weg, maar verandert de manier waarop de hersenen die waarneemt. Op dit moment is neuromodulatie een ‘last resort’ oplossing. “Voorwaarde is dat het gaat om chronische zenuwpijn waarbij je alles al hebt geprobeerd qua therapie en medicatie en de pijn nog steeds ontwrichtend werkt,” vertelt Judith. “Op dit moment worden de volgende indicaties vergoed: failed back surgery syndroom, failed neck surgery syndroom, complex regionaal pijn syndroom, diabetische polyneuropathie, dunne vezel neuropathie en klusterhoofdpijn. Daarnaast geldt de voorwaarde dat er sprake moet zijn van 50% pijnreductie tijdens een proefperiode  van een tot drie weken.” 

PVVN 

De PVVN, opgericht in 1999, heeft als belangrijkste doel om neuromodulatie als therapie meer bekendheid te geven. “Artsen weten namelijk vaak niet van het bestaan van neuromodulatie,” zegt Judith. “Daarnaast faciliteren we lotgenotencontact en behartigen wij de belangen van de chronische zenuwpijnpatiënt. Zo zetten we ons met hart en ziel in om indicaties te behouden. Dit lukt helaas niet altijd en zo wordt onder andere angina pectoris nu niet meer vergoed. We hebben een exitstrategie kunnen bereiken waardoor, iedereen die nu geïmplanteerd is, levenslang de neuromodulator mag behouden, zolang deze effectief werkt. Daar zijn we trots op!”  

Patiëntverhaal

Chronische zenuwpijn ontwricht je leven. Dit ervaarde Andrea (50) toen ze ruim 23 jaar geleden in een spiraal kwam van onbegrepen zenuwpijn. Wat begon met een snijdend pijnlijk plekje op haar linker achterbeen breidde zich binnen enkele maanden uit tot een grote pijnplek. Als een spinnenweb breidde de pijn zich uit over Andrea’s hele lichaam. 

Gevolg was dat ze jarenlang geen enkele aanraking kon verdragen. Kleren, douchen, dekens alles deed pijn. Andrea kon haar twee kinderen niet knuffelen, haar partner moest  zijn haren op benen, armen en borst scheren omdat het aanvoelde als een cactus die in brand stond. Ze kon geen schoenen aan, de kwispelende staart van haar hond deed verschrikkelijke pijn als deze haar benen raakte. Eigenlijk alles wat haar huid aanraakte, voelde als gloeiend prikkeldraad van wel honderd graden. Kokend, het brandde gewoon in haar huid, aldus Andrea. 

Gevolg was dat ze jarenlang geen enkele aanraking kon verdragen. Kleren, douchen, dekens alles deed pijn.

Als gevolg van dunnevezel-neuropathie kampte Andrea met hevige zenuwpijn en moest ze grote hoeveelheden pijnstillers innemen om de dagen, maar vooral de nacht, door te komen. Ze sliep lange tijd hangend op de keukentafel, omdat ze zelfs geen licht dekbed over zich heen kon hebben. Daarom kreeg ze een dekbed met stukjes lood. Dat verschoof niet en scheelde pijnlijke wrijving.   

Na de implantatie van een neurostimulator acht jaar geleden kreeg Andrea haar leven weer terug. Ze kon haar pijnmedicatie afbouwen en uiteindelijk stoppen. Inmiddels werkt Andrea parttime op een kinderdagverblijf en maakt eindelijk weer deel uit van het dagelijkse leven en de maatschappij.