Naar schatting lopen er in Nederland meer dan 14.000 mensen rond met jongdementie. En toch bestaat er nog altijd veel onwetendheid en onbegrip over de ziekte. Zorggroep Noorderboog biedt zorg en ondersteuning aan veel ouderen, maar is ook gespecialiseerd in het begeleiden van jonge mensen met dementie en hun naasten. Een kwartet aan medewerkers legt uit hoe dat in de praktijk werkt.

De diagnose ‘dementie’ heeft een enorme impact op het leven. Gelukkig zijn er casemanagers als Nanja van den Berg die kunnen helpen bij de verwerking van deze diagnose en het regelen van praktische zaken. Iedereen, zowel ouder of jonger dan 65, heeft recht op een casemanager als Van den Berg, zo legt zij uit: “Wij komen meestal via de Geheugenpolikliniek, de neuroloog of de huisarts al vroeg in contact met de cliënten. Zij hebben recht op een casemanager, maar het is ook gewoon wenselijk, omdat je de mensen leert kennen vanaf het begin. Men kan dan nog veel zelf beslissen en wij kunnen daarin adviseren of ondersteunen. Dan kan het overigens nog een lange tijd duren voordat iemand bij Noorderboog komt wonen of langskomt voor een dagbesteding.” 

Voorzieningen op maat zowel thuis als in verpleeghuis 

Noorderboog heeft een speciale woonafdeling voor mensen met dementie. Medewerkers van deze afdeling werken nauw samen met de casemanagers, zodat we in alle fasen van de ziekte passende ondersteuning kunnen bieden 

Gerline Kuiers, maatschappelijk werker: “Een voorbeeld hiervan is dat iemand met dementie kan logeren op onze speciale woonafdeling,  zodat de mantelzorger even tot rust kan komen of op vakantie kan. Een ander voorbeeld is dat een medewerker van de gespecialiseerde afdeling begeleiding biedt bij mensen thuis. Samen wordt er gewerkt aan een zinvolle daginvulling passend bij de persoon met dementie en zijn/haar omgeving.  

Persoonlijk begeleider Mitchel Vos vult aan: “Deze samenwerking  zorgt er ook voor dat de drempel naar het verpleeghuis een stuk lager ligt. Als iemand echt in het verpleeghuis komt wonen, nemen wij  het stokje van Nanja over, omdat haar begeleiding dan stopt. . Dan is het het mooist als je iemand al kent of een compleet levensverhaal van iemand hebt. Daarmee kunnen wij dan een zorgplan op maat maken.” 

Kijken naar wat er kan 

“Als je aan dementie denkt, dan denk je vaak aan iemand van 80 die iets vergeet. En niet aan iemand van 60 die qua persoonlijkheid verandert of het werk niet meer aankan.”, vertelt psycholoog i.o. tot GZ-psycholoog Hilde van Es. “Dat vraagt om een totaal andere aanpak.” 

Kuiers reageert: “Jonge mensen met dementie staan midden in het leven. Die hebben een baan, een gezin met jonge kinderen, een jonge partner…dan heeft dementie een heel andere en mogelijk grotere impact, op meerdere vlakken. Dat zien wij hier ook. Daarom bieden we hen een ander aanbod binnen het verpleeghuis dan de reguliere bewoners. Bijvoorbeeld een fitnessprogramma. Wij kijken naar wat iemand nog kan en hoe we kunnen bijdragen aan hun welbevinden.” 

Jonge mensen met dementie staan midden in het leven. Die hebben een baan, een gezin met jonge kinderen, een jonge partner…dan heeft dementie een heel andere en mogelijk grotere impact, op meerdere vlakken.

Vos: “Eigen regie is daarbij ook erg belangrijk. Voor zover mogelijk laten we iemand op zijn eigen tempo wakker worden en een eigen opstart van de dag maken We hebben wel vaste tijden voor ontbijt, lunch en avondeten, maar activiteiten worden per persoon en op belastbaarheid afgestemd.” 

Kuiers: “We zetten mensen zo veel mogelijk in hun kracht. Dat is niet alleen voor de cliënt belangrijk, maar ook voor naasten. Het geeft een hoop voldoening als, bijvoorbeeld, jouw partner een goede dag of zinvolle dagbesteding heeft gehad.” 

Zorg voor cliënten én hun omgeving 

Naast de cliënten zelf is er bij Noorderboog ook ruimschoots aandacht voor de partners en mantelzorgers. Zo is men begonnen met een pilot voor lotgenotencontact. Van den Berg: “Ik werd benaderd over de mogelijkheid om contact met andere partners van jonge mensen met dementie op te kunnen nemen. Met een eerste groep zijn Gerline en ik van start gegaan, maar dat moest vanwege corona op pauze worden gezet. Nu kijken we of dat digitaal kan, want de behoefte daaraan is heel hoog. We zien ook dat men heel open is naar elkaar en dat onderlinge steun voor hen erg belangrijk is.” 

Vos: “Wij hebben daarnaast bij ons ook ‘De Stamtafelavond’. Een mogelijkheid om elkaar te ontmoeten en onderwerpen in te brengen waar je tegenaan loopt. Of om meer over te weten te komen. Maar we merken ook dat de mantelzorgers onderling vrij veel contact hebben. 

Van Es weet nog een voorbeeld te noemen: “Er was vanuit de mantelzorgers een behoefte om af toe te blijven slapen. Je wordt op een bepaalde manier gescheiden van je partner en van de ene op de andere dag leef je niet meer samen. Nu hebben we een koppelbed, die aan het bed van de bewoner wordt geschoven, zodat je kunt blijven slapen. Als je je gelukkiger voelt, omdat je goed hebt geslapen of dichtbij je partner bent geweest, dan is dat wat telt.” 

dementie